Am 1. November 2024 verabschiedete das spanische Abgeordnetenhaus einstimmig das Gesetz 3/2024, besser bekannt als ALS-Gesetz.

Bei ALS handelt es sich um eine Krankheit, von der in Spanien aktuell rund 4.000 Menschen betroffen sind.

Sieben Monate nach seinem Inkrafttreten hat das Gesetz immer noch große Schwierigkeiten umgesetzt bzw. angewendet zu werden.

Der Mangel an Finanzmitteln und die fehlende Entwicklung regulatorischer Vorschriften blockieren die Umsetzung, während die Krankheit unumkehrbar fortschreitet und die betroffenen Familien weiterhin allein für die hohen Behandlungskosten aufkommen müssen.

„Es ist unbedingt erforderlich, dem ALS-Gesetz dringend ausreichende Mittel zuzuweisen und sicherzustellen, dass die autonomen Gemeinschaften über die notwendigen finanziellen Mittel verfügen, um die vorgesehenen absolt notwendigen Leistungen umzusetzen“, warnt Pilar Fernández Aponte, Vizepräsidentin der spanischen Gesellschaft für Amyotrophe Lateralsklerose (adELA).

„Ohne dieses echte Engagement besteht die Gefahr, dass das Gesetz ein toter Buchstabe der spanischen Rechtsprechung bleibt“, fügt sie in einer Erklärung gegenüber der Presse hinzu.

Derzeit gibt es keine Heilung und die Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt laut der Spanischen Gesellschaft für Neurologie zwischen drei und fünf Jahren.

Die Luzón-Stiftung schätzt, dass die jährlichen Behandlungskosten je nach Krankheitsstadium zwischen 35.000 und 115.000 Euro liegen und der Großteil dieser Behandlungskosten (Physiotherapie, Logopädie, Psychologen usw.) von den Familien getragen werden muss und derzeit auch sehr oft getragen wird. …..

….. „Die große Mehrheit kann sich die Kosten für die Pflege nicht leisten“ – „Dies ist eine große soziale und gesundheitliche Herausforderung“, prangert Fernández Aponte an.

Das Gesetz sieht kontinuierliche häusliche Pflege, technische Hilfe , spezifische Therapien und psychologische Unterstützung vor – Allerdings erschweren fehlende Finanzmittel und langsame Verwaltungsverfahren seine Umsetzung.

„Weil ALS-Patienten im Bedarfsfall nicht die nötige Unterstützung erhalten, sind sie oft gezwungen, sich für den
Tod zu entscheiden, obwohl sie noch viele Jahre ein würdiges Leben hätten leben können – So die Vizepräsidentin (adELA) abschließend.

Bild Quelle: infobae-es